Drodzy Państwo!
Z okazji Nowego Roku pragniemy życzyć Wam dużo zdrówka, szczęścia, miłości oraz spełnienia wszystkich marzeń, a gdy one się już spełnią , niech los dorzuci garść nowych marzeń, bo tylko one nadają życiu sens!
W tym szczególnym dniu chcemy podziękować wszystkim, którzy byli, są i będą z nami w trudnych momentach. Tym, którzy wspierali nas, gdy Jas miał operacje ( a było ich już 5) i niestety czekają nas kolejne. Dziękujemy tym, którzy dobrym słowem lub gestem dali do zrozumienia, że wiedzą jak cierpią rodzice patrzący na ból własnego dziecka. Dziękujemy naszym rodzinom, przyjaciołom, znajomym, pracodawcą za wyrozumiałość i wsparcie. Dziękujemy lekarzom, rehabilitantom, paniom logopedkom i surdologopedce, którzy codziennie pracują z Jasiem, dbają o jego prawidłowy rozwój i walczą o samodzielność. Dzięki Państwu czujemy, że nie jesteśmy sami i że damy radę pokonać wszelkie trudności i sprawić, żeby Jaś był szczęśliwym chłopcem. Pragniemy podziękować wszystkim osobom, które przekazały swój 1% podatku dla Naszego synka. Dzięki zebranym środkom udało nam się sfinansować operację nóżek. Mamy także możliwość zapewnienia Jasiowi rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz wizyt u specjalistów.
Badania genetyczne, które niestety nadal trwają wykluczyły u Naszego synka podejrzewany na początku Zespół Cefalopolisyndaktylii Greiga. Okazało się, iż najprawdopodobniej Jaś ma inny zespół wad genetycznych Zespół Pallistera-Hall. To rzadko występujący zespół wad spowodowany mutacją w genie GLI 3.
Dla nas Nowy Rok to kolejny rok zmagań z chorobą Jasia. Mamy jednak nadzieję, że w tym roku spełni się nasze największe marzenie- że Nasz synek zacznie mówić i że stan jego nóżek się nie pogorszy. Marzymy o tym aby Jaś nie cierpiał, żeby miał normalne dzieciństwo jak jego rówieśnicy. Wierzymy, że Pan Bóg da Jasiowi i nam siłę do walki z chorobą.
Drodzy Państwo po raz kolejny pragniemy z całego serca podziękować za wszelkie dobro, które do tej pory otrzymaliśmy . Jeżeli ktoś z Państwa chciałby wesprzeć Jasia również w tym roku, będziemy bardzo wdzięczni.
Z wyrazami szacunku
Monika i Marcin Jurek